sábado, 23 de febrero de 2013

Resumen II Jornadas sobre CELIAQUÍA en la Vega Baja

Hoy, por fin han sido las Jornadas. Hemos pasado un día estupendo y hemos aprendido muchas cosas. Igualmente, hemos conocido mucha gente que está en nuestra misma situación. La verdad que se agradece comer con gente con la que tienes temas de conversación, inquietudes, dudas y necesidades comunes.Ésto, nos ha llenado de energía y fuerzas para poder seguir luchando, para ver que no estamos solos, que no somos exagerados en las decisiones y actitudes que en ocasiones tenemos que tomar y tener, y que aunque todavía queda mucho por conseguir, lo importante es tener un objetivo común y contar con gente que te apoye y entienda para poder seguir adelante...

 A las 11:00h han comenzado las ponencias... A continuación hago un breve resumen. Advertir que este resumen es básicamente lo que he recogido en mi cuaderno de notas. Simplemente eso. Falta muchísima información que allí se dio, tanto en las ponencias como en la ronda de preguntas.

              II JORNADA SOBRE CELIAQUÍA EN LA VEGA BAJA- 23/02/2013

Han inaugurado la Jornada, representantes de ACECOVA de la Delegación de Alicante y del Punto de Información  Vega Baja, así como el Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Orihuela D. Luís Galiano. Han asistido también el concejal de Servicios Sociales y el concejal de Hacienda.


Destacar, el apoyo contundente que ha manifestado D. Luís Galiano al colectivo celíaco desde el Ayuntamiento de Orihuela. De su intervención, destaco las siguientes afirmaciones o ideas que he recogido en mi cuaderno de notas:                                                                    

- El hombre/mujer celíaco debería pasar desapercibido.
- Atención igualitaria en comedores escolares.
- Mejorar la oferta para que la igualdad sea real.
- Ser celíaco no debería ser ni más caro ni más difícil.

Tras la inauguración de la Jornada, el Dr. Martín Ferrando Mora, pediatra del Hospital Vega Baja, ha realizado su ponencia. He recogido en mi cuaderno algunas anotaciones...:
Jesús Salinas ( Punto de Información Acecova Vega Baja), Dr. Matín Ferrando y  la Dra María Cuadrado Illán

Dr. Martín Ferrando (Pediatra Hospital Vega Baja)


- Nos ha explicado lo que significa ser celíaco (Concepto). Destacar que la celiaquía es una INTOLERANCIA PERMANENTE AL GLUTEN que produce una atrofia grave de la mucosa del intestino.

- 1/200 - 1/100 habitantes es celíaco.

- 85%  de los habitantes celíacos está sin diagnosticar.

- Hay más mujeres celíacas que hombres: 2 a 1, e incluso 3 a 1.

- El gluten son proteínas que contienen Prolamina y Gluteninas.

- La Prolamina es lo que provoca la inflamación del intestino.

- Prolamina+Glutenina= GLUTEN (es lo que da elasticidad, fuerza, hace crecer la masa en el levado,...).

- La enfermedad celíaca se da en personas predispuestas. El 30-40% presentan DQ2 o DQ8. La mayoría son DQ2.

- Tener un familiar celíaco, generalmente directo, hace que el riesgo de ser celíaco se dispare al 30%.

- Para diagnosticar la Enfermedad Celíaca es necesario:
     1. Presentar Sintomatología.
     2. Analítica: ver los niveles de antitransglutaminasa y antigliadina, entre otros ( perfil férrico, enzimas, ...)
     3. Biopsia.
     4. Genética.

La verdad que en la rueda de preguntas, alcé la mano y pregunté por este punto. En Murcia, cuando los valores de la analítica son muy altos y la genética confirma la celiaquía, desde la primavera de 2012, no se realizan biopsias. Éste ha sido el caso de mi celiaquita. Los valores dieron 16 veces por encima de lo normal, por lo que no le hemos tenido que realizar biopsia.

- ¿Cómo se puede presentar la EC (Enfermedad Celíaca)?.
     1. Clásica: presentan sintomatología.
     2. Silente: es la más peligrosa porque son personas que tienen la EC y no presentan sintomatología.
     3. Latente.

- El único tratamiento que hay para la EC es una DIETA ESTRICTA EXENTA DE GLUTEN.    (( Esto es una suerte. Tal y como dijo Hipócrates (Grecia, siglo V a.C. - Siglo IV a.C):"Que el alimento sea tu mejor medicina y tu mejor medicina sea tu alimento" .)).

- ¿Dónde encontramos el gluten?: En los cereales TACC(Trigo, ¿Avena?, Cebada y Centeno. La avena no se sabe a ciencia cierta, por lo que la persona celíaca la elimina de su dieta por si acaso. A parte de éstos también está el Triticale (que es un híbrido de trigo y centeno).

- ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN:

     * Leche y derivados.
     * Carnes frescas y congeladas, vísceras frescas.
     * Jamón serrano, York calidad extra y cecina.
     * Pescados y mariscos, frescos y congelados, sin rebozar, y en conserva natural o en aceite.
     * Huevos.
     * Legumbres.
     * Verduras, hortalizas, y frutas.
     * Arroz, maíz y tapioca.
     *Azúcar, miel, sal, café.
     * Aceites y mantequillas.
     * Frutos secos naturales.

- ALIMENTOS CON GLUTEN:

     * Harinas de cereales TACC y el pan.
     * Bollería, pastelería y repostería.
     * Pastas.
     * Bebidas fermentadas a partir de cereales (cerveza...).
     * Entre otros.

- ALIMENTOS QUE PUEDEN CONTENER GLUTEN:

     * Embutidos, patés, quesos de untar, conservas de carne o pescado, salsas, sucedáneos del chocolate y del café, golosinas, algunos helados, frutos secos tostados o fritos con harina y sal (¡¡cuidado con los productos a granel!!).

- Habló también de la IMPORTANCIA DE LA CONTAMINACIÓN CRUZADA.


- ¿QUÉ PUEDE OCURRIR SI  NO SEGUIMOS UNA DIETA SIN GLUTEN?: Anemia, Osteoporosis, Infecciones, Neoplasias ( se ha observado que la celiaquía protege del cáncer de mama y pulmón, sin embargo aumenta el riesgo de otros tipos de cáncer), Crisis Celíaca, Infertilidad,...


- ¿Dónde está el CALCIO?: en la leche, en los quesos y especialmente en el pescado que nos comemos con espinas.

- DERMATITIS HERPETIFORME: ES LA ENFERMEDAD CELÍACA DE LA PIEL.


- COMPLICACIONES DE LA DIETA SIN GLUTEN:

     * Extreñimiento: la fibra hay que consumirla de fuentes vegetales (frutas, verduras, hortalizas).
     * "Sensación de ser diferente".


A continuación, ha realizado la ponencia la  Dra. María Cuadrado Illán (Odontóloga). La doctora, ha resaltado la importancia de conocer que en la EC también hay manifestaciones orales, siendo éstas más desconocidas:


     * Defectos del esmalte.

     * Retraso en la erupción.
     * Aftas recurrentes. 
     * Queilosis.
     *Glositis atrófica.

Explicando cada una de ellas y mostrando fotos con ejemplos a modo de identificación.



Dra. María Cuadrado Illán (Odontóloga)


Ha explicado que, a diferencia del hueso, el esmalte es irrecuperable. No se repara. Por lo que si al niño le brota la celiaquía en plena erupción de los dientes, se quedará con esos defectos.

Es importante acudir al odontólogo a fin de descartar enfermedades de los dientes en función de la sintomatología.

Por último, el Dr. Manuel Gallar Pérez-Albadalejo, Médico Nutricionista Profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante, ha comenzado su ponencia planteando la siguiente cuestión: ¿QUÉ NUTRIENTES PUEDEN FALTAR EN UNA DIETA SIN GLUTEN?. 



Dr. Manuel Gallar Pérez-Albaladejo (Médico nutricionista profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de Alicante)


En mi cuaderno de notas he recogido lo siguiente:

 - Si a una dieta completa le quitamos los alimentos que pueden contener gluten, podría haber carencia de: carbohidratos (almidones), proteínas, vitaminas del grupo B, hierro, zinc, magnesio y fibra.

- En su interesante ponencia nos ha dado alternativas alimenticias que suplen esas carencias.


- Ha resaltado la importancia y necesidad de hacer una dieta sana y equilibrada sin gluten a base de ALIMENTOS NATURALES. 

- Se puede llevar una dieta equilibrada consumiendo: Lácteos, frutas, verduras, farináceos       ( legumbres, patatas, maiz, arroz...),alimentos protéicos y aceite virgen extra.


Momento de la ronda de preguntas


Por último, hemos pasado a una ronda de preguntas y tras cerrar la Jornada, la Panadería Jose María García nos ha obsequiado con un aperitivo sin gluten. 


Después nos hemos ido a comer al Restaurante Roca, un menú sin gluten estupendo y a un precio inmejorable. ¡¡Personalmente no he podido cenar!!.


He conocido a Raquel de  Celiaquines (www.celiaquines.blogspot.com). El conocerla me ha hecho mucha ilusión ya que desde que comencé en este camino glutenfree, me he apoyado en ella, en su blog, y me ha salvado de muchas!!.¡¡Me he proclamado su fan!!. ¡¡ No puedo dejar de poner este momentazo!! ¡¡ GRACIAS Y ENHORABUENA!!



Raquel (Celiaquines) y yo

Raquel (Celiaquines) y yo























En definitiva, hemos puesto cara a personas que nos han ayudado ( agradecérselo por supuesto, también a Jesús Salinas, Punto de Información de Acecova Vega Baja) y conocido otra mucha gente que como nosotros han sufrido lo que supone el ser celíaco, al menos hasta que te lo diagnostican y vas de un médico a otro sin saber qué es lo que realmente ocurre. 

Estoy convencida, tras hablar con mucha gente, que dentro de los problemas gastrointestinales que existen, la Celiaquía es el mejor de ellos y el más agradecido: la dieta exenta de gluten es la medicina, así de fácil. Lo difícil son las barreras sociales. Queda mucho por conseguir, pero vamos avanzando. Eso es lo importante.



















4 comentarios:

  1. Pero qué buen resumen!!

    A mí también me hizo ilusión conocerte, así que en breve saldrás tú también en mi resumen de la Jornada del pasado sábado. ;)

    Ojala te animes a venir a la quedada de pascua que estamos organizando desde Acecova Vega Baja. Ya me cuentas.

    Ah! Y enhorabuena por el blog!

    Besicos

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  2. Muchas gracias!! Me encantaría poder ir a la quedada de Pascua, ya veremos cómo nos organizamos y si al final es posible...

    Un besazo!!

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  3. Hola soy Ana la mamá de Héctor estuvimos comiendo juntos el día de las jornadas, no sabía que tenías un blog, mira que bien, así ya tengo otro para consultar. Nosotros si queremos ir a la quedada de pascua, a ver si nos podemos ver allí.

    Saludos.

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    1. Hola Ana!! Qué tal?? Pasamos un buen ratico en la comida!! Tengo el Blog poco tiempo y soy algo inexperta, pero bueno, me gusta ir aprendiendo, ya le iré dando forma...(la falta de tiempo es un factor importante). La verdad que sí me gustaría ir a la quedada de Pascua. Este finde voy a practicar haciendo monas, a ver que tal... Espero poder ir y volver a vernos. Un besazo!!

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